Med detta inlägg vill jag beskriva min situation och mitt dagliga liv. Jag vill absolut inte att någon ska tycka synd om mig (det är det värsta jag vet), men lite medkänsla och överseende med att jag inte alltid orkar vara på topp vore fint...
Ständig värk och smärta i hela kroppen, mer uttalat på vissa ställen än andra och värre vissa dagar än andra.
En förlamade trötthet, som inte går att vila bort. I nuläget sover jag ca 10-12 timmar per dygn, detta är dock fortfarande en förbättring mot när det var som sämst, och jag var tvungen att sova ca 16 timmar per dygn för att fungera hyfsat...
Dessa två faktorer tillsammans orsakar en kraftigt ökad uttröttbarhet; jag orkar inte lika mycket som tidigare innan jag behöver vila. Ska jag träffa folk på kalas el. dyl. så måste jag vila hela dagen innan, för att orka. Städning och annat får ske i etapper, så att jag kan vila emellan.
Detta innebär också att de dagar jag arbetar så klarar jag i princip inget mer.
I genomsnitt så orkar jag en "aktivitet" om dagen; tvätt, besök och så vidare. Jag orkar dock inte med "aktiviteter" varje dag, med jämna mellanrum måste jag ha totala vilodagar, då jag bara vilar, läser, ser lite på TV och sover mycket.
Huvudvärk och migrän.
Försämrat minne.
IBS (Irritable bowel syndrome), med diarré, buksmärtor och känslig tarm.
Yrsel och svindel.
Jag kan inte tillbringa alltför lång tid i samma ställning utan att få ont i rygg, bäcken, höfter och ben. Detta leder till att jag måste byta ställning ofta, och kan ge ett lätt rastlöst intryck.
Svårt att skriva för hand pga kramp i handen (vilken tur att det inte är så ofta man måste skriva för hand nu för tiden!).
Ett bekymmer är också att sjukdomen varierar så mycket från dag till dag, vecka till vecka och månad till månad. En eller flera dagar, kanske till och med upp till en vecka kan jag känna mig förhållandevis "frisk"; orka mer än vanligt och inte ha så ont - För att dagen eller veckan därpå må sämre än någonsin! Detta gör det givetvis svårt att planera, och kan tvinga mig att ställa in planerade saker, ibland med kort varsel.
Som ni (förhoppningsvis) förstår så innebär detta stor påverkan på det dagliga livet. Jag har dock från början bestämt mig för att inte låta Fibromyalgin och ME:n hindra mig från att göra det jag verkligen vill, så därför envisas jag med att studera, läsa skönlitteratur och försöker att träffa vänner med jämna mellanrum. Eftersom jag älskar mitt arbete så ingår även detta i de uppoffringar jag inte är villig att göra. Dessa aktiviteter får dock ofta en dyr "räkning" i form av ökad smärta och trötthet, ofta i flera dagar. Min nya läkare tycker därför att jag inte borde jobba heltid, utan vill sjukskriva mig 25%, för att jag ska ha en ökad livskvalitet utanför arbetet, och förhoppningsvis även komma igång med lätta motionsaktiviteter igen. Detta kommer jag att prova framöver, när det går att lösa schematekniskt. Det känns fantastiskt att ha fått en så bra och empatisk läkare, efter alla jobbiga år!
Jag är i grunden en väldigt positiv person, och även om vissa dagar är för jäkliga så försöker jag att inte deppa ihop, utan hålla humöret uppe. Jag märker dock att jag har blivit mer känslig; jag orkar inte dölja mina känslor på samma sätt som tidigare, och är någon elak mot mig så börjar jag att gråta. Detta är i och för sig inte enbart negativt; jag har jobbat på att vara mer öppen med vad jag känner, men det är ju inte särskilt kul att gråta titt som tätt..:/
När man lever med en eller flera kroniska sjukdomar, som dessutom är så oberäkneliga, så känns det helt fantastiskt att ha så underbara människor runt omkring sig som jag har; min älskade fästman som stöttar mig i vått och torrt, vänner och arbetskamrater som är helt suveräna - TACK till er alla!
