Rädda Felix- Att skapa ett barn för att rädda ett syskon
Kategori: Biografi
Författare: Helena Richardson.
Helena Richardson är bärare av en ovanlig genetisk X-kromosomdefekt som hon, sig själv ovetande, fört över till sina båda söner Mathias och Felix. Sjukdomen, som innebär oförmåga att bryta ner fett i kroppen, bryter bara ut hos pojkar.
Mathias är döende, bortom all räddning. Han är förlamad, spastisk, syn- och hörselskadad men med intelligensen intakt, instängd i sig själv, ett fruktansvärt sätt att dö på för alla, särskilt för en levnadsglad tolvåring. Felix har sjukdomen, men den har ännu inte gett några symtom hos honom.
Berättelsen om Helenas och hennes man Fredriks kamp för att skapa ett genetiskt matchande, friskt barn, som kan rädda Felix liv genom benmärgstransplantationer, är en berörande läsning, inte minst för de etiska och samhälleliga frågeställningar den tar upp och bemöter.
Som de första i Sverige att genomföra den här typen av provrörsbefruktningar blev de givetvis hett stoff i massmedia. Åsikterna gick isär. Uttryck som "reservdelsbaby" myntades. Kristna grupper inom läkarkåren intog en etisk motsatsställning och vägrade hjälpa dem. Intervjuare grät av rörelse när tv-team följde Helena till fertilitetskliniken.
Boken som nu kommit ut fyller definitivt ett syfte. Den är ett klargörande av situationen och ett diskussionsinlägg fritt från sentimentala övertoner. Helena Richardsson anlägger, trots sitt genomgripande personliga, känslostarka engagemang, ett sansat och realistiskt perspektiv på frågan.
Hon berättar från början hur de första tecknen på sjukdom visade sig hos Mathias och hur familjens farhågor långsamt besannades. Sanningen visade sig vara vida värre än de någonsin anat. Beskedet slog ner som en bomb hos dem, med chock, förtvivlan och skuldkänslor som först förlamade dem. Men eftersom fallet var så pass ovanligt och ingen riktigt kunde ge något svar på deras frågor, var Helena hänvisad till att själv börja söka fakta om liknande fall i världen, via internet. Hon var stark nog att göra det.
Hela tiden återkommer hon till frågan: Hur går det för de barn som inte har föräldrar som orkar, vågar och kan ställa krav, kräva svar, vägra ge upp?
Det tredje barnet är efterlängtat, kanske mer än något annat barn, betonar hon, och älskat. Det är ingen reservdelsleverantör. Det är ett syskon som ska rädda Felix liv.
Tekniken finns, kunnandet finns. För Mathias är det för sent. Men andra barn kan räddas.
(Recension tagen från meny.nu)
Helenas bok skildrar på ett fantastiskt sätt deras verklighet, hon döljer inget, utan vi får följa alla de svårigheter familjen ställs inför; hur håller man ihop som par när man vet att ens äldsta son kommer att dö, i strävan efter att i alla fall rädda lillebrors liv? Hur klarar man att bejaka livet i väntan på den oundvikliga döden? Hur pratar man med små barn om sjukdom och döden?
Helenas bok rör verkligen upp mycket tankar och känslor och får mig att tänka flera varv till i frågor där jag trodde att jag hade min åsikt klar för mig. Rekommenderas starkt!!!
Helena Richardson är bärare av en ovanlig genetisk X-kromosomdefekt som hon, sig själv ovetande, fört över till sina båda söner Mathias och Felix. Sjukdomen, som innebär oförmåga att bryta ner fett i kroppen, bryter bara ut hos pojkar.
Mathias är döende, bortom all räddning. Han är förlamad, spastisk, syn- och hörselskadad men med intelligensen intakt, instängd i sig själv, ett fruktansvärt sätt att dö på för alla, särskilt för en levnadsglad tolvåring. Felix har sjukdomen, men den har ännu inte gett några symtom hos honom.
Berättelsen om Helenas och hennes man Fredriks kamp för att skapa ett genetiskt matchande, friskt barn, som kan rädda Felix liv genom benmärgstransplantationer, är en berörande läsning, inte minst för de etiska och samhälleliga frågeställningar den tar upp och bemöter.
Som de första i Sverige att genomföra den här typen av provrörsbefruktningar blev de givetvis hett stoff i massmedia. Åsikterna gick isär. Uttryck som "reservdelsbaby" myntades. Kristna grupper inom läkarkåren intog en etisk motsatsställning och vägrade hjälpa dem. Intervjuare grät av rörelse när tv-team följde Helena till fertilitetskliniken.
Boken som nu kommit ut fyller definitivt ett syfte. Den är ett klargörande av situationen och ett diskussionsinlägg fritt från sentimentala övertoner. Helena Richardsson anlägger, trots sitt genomgripande personliga, känslostarka engagemang, ett sansat och realistiskt perspektiv på frågan.
Hon berättar från början hur de första tecknen på sjukdom visade sig hos Mathias och hur familjens farhågor långsamt besannades. Sanningen visade sig vara vida värre än de någonsin anat. Beskedet slog ner som en bomb hos dem, med chock, förtvivlan och skuldkänslor som först förlamade dem. Men eftersom fallet var så pass ovanligt och ingen riktigt kunde ge något svar på deras frågor, var Helena hänvisad till att själv börja söka fakta om liknande fall i världen, via internet. Hon var stark nog att göra det.
Hela tiden återkommer hon till frågan: Hur går det för de barn som inte har föräldrar som orkar, vågar och kan ställa krav, kräva svar, vägra ge upp?
Det tredje barnet är efterlängtat, kanske mer än något annat barn, betonar hon, och älskat. Det är ingen reservdelsleverantör. Det är ett syskon som ska rädda Felix liv.
Tekniken finns, kunnandet finns. För Mathias är det för sent. Men andra barn kan räddas.
(Recension tagen från meny.nu)
Helenas bok skildrar på ett fantastiskt sätt deras verklighet, hon döljer inget, utan vi får följa alla de svårigheter familjen ställs inför; hur håller man ihop som par när man vet att ens äldsta son kommer att dö, i strävan efter att i alla fall rädda lillebrors liv? Hur klarar man att bejaka livet i väntan på den oundvikliga döden? Hur pratar man med små barn om sjukdom och döden?
Helenas bok rör verkligen upp mycket tankar och känslor och får mig att tänka flera varv till i frågor där jag trodde att jag hade min åsikt klar för mig. Rekommenderas starkt!!!
